Солнышко в доме
«Огонь, воду и медные трубы – я все уже прошла», – так говорит о себе одна удивительная женщина. Она была секретарем комсомольской организации, играла в театре, занималась в цирке, работала в школе, вела собственный бизнес. Теперь она многодетная мама. И младший ее ребенок – особый, не такой, как большинство других. Лилия Васильевна Педан – мама солнечного ребенка.
ГОСПОДЬ ПОСЛАЛ МАЛЬЧИКА
– Я всегда была ярой противницей абортов, – делится моя собеседника. – Почему-то я с детства знала, что у меня будет трое детей. После сорока подумала о том, что это, наверное, какая-то ошибочная информация. И так получилось, что ближе к пятидесяти годам Господь послал мне необычного мальчика. Беременность определили только в 14 недель. А до этого меня вообще собирались хоронить.
Лилия Васильевна внезапно стала себя плохо чувствовать. Недомогание не проходило.
У Лилии Васильевны были догадки о причине, но подтверждений не было. И тогда она пообещала Богу и себе, что если в ней зародилась жизнь, то ребенку суждено родиться обязательно.
– И тут очередное УЗИ, – вспоминает моя собеседница. – Врач говорит: «Никого не ждете?» И тут я понимаю, что это никакие не опухоли, не болезни, а просто малыш, который прятался до 14-ти недель. Теперь другой вопрос: как сказать об этом мужу и детям?
До мужа Лилия Васильевна дозвонилась не сразу. Он занимался ремонтом машины в гараже и просто не слышал звонка телефона. Тогда женщина позвонила своей взрослой дочери.
– По возрасту я могла бы уже в принципе бабушкой быть, а тут снова буду мамой. Сказала дочке, что скоро у нее появится братик или сестренка, на что она ответила: «Мама, ты всегда была необычной женщиной!» Потом, наконец, дозвонилась мужу. Самое трудное было – выговорить новость. Молчу, он убеждает, что пусть самое страшное, но это нужно знать, что мы семья и все вместе выдержим. И тут вместо страшного диагноза я ему вдруг: «Как ты смотришь на то, чтобы еще раз стать отцом?»
Вместо ответа Лилия Васильевна услышала в трубке какой-то сильный хруст. Она попросила забрать ее из больницы, потому что здоровых там не держат. На что муж ответил, что забирать ее не на чем. От неожиданности ее супруг неудачно на что-то надавил – части машины просто рассыпались.
– Старшего ребенка я родила в 1987 году, среднего – в 1990. А младший родился 1 сентября 2009 года. В День знаний! А я же по образованию учитель. Собственно, я тогда даже не удивилась, – рассказывает Лилия Васильевна. – Мальчика назвали Яромиром. Имя придумали еще до рождения. Я хотела, чтобы у меня был добрый мальчик. И под описание подходило как раз имя Яромир: Яр, Ярило – солнце и мир – спокойствие. Потом когда была создана организация «Солнечный мир», мне кто-то сказал, что я даже организацию именем сына назвала. А на самом деле это совпадение.
КАК НЕСТИ КРЕСТ?
– То, что появится солнечный ребенок, конечно, мы до родов знали и были готовы, – говорит женщина. – Но в голове был какой-то процентик: «Вдруг это ошибка врачей? Вдруг они что-то не то на УЗИ увидели?» Но после пяти месяцев беременности сказали, что вероятно рождение ребенка с синдромом Дауна. Я, естественно, в слезах, а муж твердо сказал: «Будем рожать».
Лилия Васильевна рассказала, что ей неоднократно предлагали прерывание беременности при таком вероятном диагнозе ребенка. Но предлагали не так настойчиво, как другим будущим мамочкам.
– Все знали, что у меня вся семья - врачи, поэтому особенно не настаивали. Но неоднократно доводили до слез, до истерик, потому что даун – это даун. Это потом мы узнали, что есть такой ученый, который просто описал признаки. Очень сложно было пережить первые 10 дней в ожидании результатов генетического анализа. Потом, когда пришли к генетику, врач еще усугубила ситуацию, сказав, что этот ребенок даже родителей не будет узнавать. До сих пор держу в планах сходить к этому доктору со своим сыном и посмотреть ей в глаза. Посмотреть и сказать, что такого говорить не стоит, ведь мамочки действительно могут принять неправильное решение.
Когда Яромир родился, никто не рассказывал Лилии Васильевне, как растить такого ребенка. Врачи и многие окружающие люди сходились во мнении: ребенок с синдромом Дауна – это крест, и теперь его придется нести всю жизнь. А вот как нести – не подсказал никто.
– Я думаю, что, скорее всего, никто и не знал, что и как надо делать. Таких детей часто в роддомах оставляют, откуда они потом попадают в Дом малютки. Когда я рожала, по России показатель отказов от солнечных детей был 80%. Вот прошло 9 лет. У меня есть данные по Москве – процент снизился до 50. В Липецке, и я считаю, что наша маленькая заслуга тоже в этом есть, в прошлом году не отказались ни от одного ребенка с этим синдромом. Только в 2017-м в нашу организацию пришли пять семей: это я считаю тех, кто пришел сразу после роддома.
ИНДИКАТОРЫ НРАВСТВЕННОСТИ
Лилия Васильевна говорит, что когда появляется в семье такой ребенок, наступает чувство невыносимого одиночества: никто не может ни помочь, ни подсказать, что делать. Но если хотеть помощи и искать ее, она обязательно найдется.
– Мы нашли в Интернете организации «Даунсайд ап». К сожалению, не в Липецке, а в Москве. Раз в полгода мы имели возможность ездить к ним, получать какие-то рекомендации, задания. Потом дома все это выполняли. Организация существует уже 20 лет. Нам там очень помогли.
До того, как моя собеседница узнала, что станет многодетной мамой, она вообще собиралась переехать на постоянное место жительства в деревню.
– У меня были совершенно другие планы на жизнь, – говорит она. – Но я попала в аварию, и произошла переоценка ценностей. Тогда я занималась оптовой торговлей и приняла решение оставить бизнес. Жизнь все-таки очень короткая, и она не для зарабатывания денег. Наверное, у каждого человека есть какие-то другие, более высокие и важные, задания в этой жизни.
В России практически нет методик и технологий, которые помогали бы адаптировать солнечных детей, облегчали бы им процесс познания мира и жизни в нем. До сих пор в основе всего лежат методики западные. И даже сейчас никто точно не может ответить, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Это не зависит ни от национальности, ни от цвета кожи, ни от страны проживания, ни от достатка родителей, ни от вредных привычек. Абсолютно у каждой семьи может родиться такой ребенок.
– Какой-то немецкий ученый высказал одну мысль, с которой я полностью согласна: солнечные дети – это индикаторы нравственности человечества. Если этим деткам хорошо в той стране и в том обществе, где они живут, значит, общество здорово. Раньше, до рождения такого ребенка, я как-то не помню, чтобы я видела даунят в городе. Мамы с этими детьми сидели в основном по своим домам, по квартирам, в четырех стенах. Когда-то, в том же Советском Союзе, мамочки вынуждены были скрывать таких детей.
Одним из переломных моментов в жизни семьи Педан было трехлетие Яромира.
– Сына направили в коррекционный детский сад. Там были в группе детки с различными отклонениями. Я очень благодарна этому садику и этой группе. Нам попались потрясающие воспитатели. И я всегда точно знала, что моему ребенку там, в саду, хорошо. Ну, за исключением, пожалуй, первых трех дней, когда шло привыкание. Но все же солнечным деткам лучше, когда они общаются с обычными детьми, так как у них очень выражена функция подражания. Но делать совместные группы нельзя. И вопрос не столько в заведующих детсадами, сколько в родителях. Они не хотят, чтобы в группе с их ребенком был даун, и просто не понимают, что это надо не столько нашим, сколько их детям. Потому что, находясь рядом с солнечными, обычные дети имеют возможность проявлять сочувствие, сострадание, заботиться о ком-то. И, когда они вступают в контакт, приходит понимание, что все не так страшно. Солнечные детки – вовсе не дебилы, они очень сообразительные. И, невзирая на то, что многие из них не говорят или говорят плохо, потому что у них генетически язык очень крупный, их вполне можно понять. Солнечных детей невозможно не любить.
Недавно в одном из четвертых классов липецкой школы №65 прошел урок доброты. Учительница пригласила родителей из «Солнечного мира» с детьми на классный час.
– Это был просто потрясающий класс, горящие глаза. Детям действительно было интересно узнать новое, пообщаться, открыть для себя эту сторону жизни, – полагает Лилия Васильевна.
ВЫЙТИ В МИР
Оказывается, синдром Дауна изменчив. Тем солнечным, кому сейчас 25-30 лет, сложнее: у них все выражено в лице и фигуре, и так было с рождения. А сейчас малыши появляются на свет уже другими: у них признаки менее заметны.
– Я считаю, что мы с другими родителями сейчас прокладываем дорогу для других, – говорит Лилия Васильевна. – Всегда и везде я говорю, что нужно начинать раннюю помощь. Даже мы со своим ребенком этот момент упустили. А каково тем, у кого таким детям уже 20 и больше лет? Мне хочется помочь им наверстать то, что они упустили. А представьте себе родителей, которые каждый день в течение 20-30 лет были наедине со своим необычным ребенком, со множеством проблем, с незнанием. Они жили в замкнутом мирке…
Так жила бы и семья Педан, если бы однажды старшая дочь не заметила, что они с Яромиром никуда не ходят, и не предложила бы сходить в большой торговый центр.
– Мы пошли во «Флинт» в ТРЦ «Липецк»: во-первых, не слишком далеко от дома, во-вторых, там относительно немного людей, а в-третьих, есть множество всяких сухих бассейнов, канатов и прочих детских развлечений. У Ярохи был необыкновенный восторг, а потому стали с ним ходить каждую неделю. Однажды в сухом бассейне заметили еще одну нашу девочку Нику. Мы разговорились с ее мамой Оксаной. И я поняла, что мы не одни и надо что-то делать. Мы не могли наговориться: проблемы-то одни и те же.
В дальнейшем маме Яромира все чаще и чаще стали встречаться родители солнечных детей. Она приглашала всех в воскресный день во «Флинт». С каждым днем компания становилась все больше и больше.
– И нам всем друг с другом было очень хорошо, появилась даже инициативная группа родителей. Руководство торгово-развлекательного центра шло навстречу, помогали, чем могли – я им очень за это благодарна. Вопросов между родителями возникало множество: начиная от врачей и заканчивая детскими садами, образованием и так далее. Тогда в администрации города работал еще Антон Курочкин, по многим вопросам обращались лично к нему. И однажды он сказал: «Если хотите быть услышанными, оформляйте общественную организацию». Так появился «Солнечный мир».
Лилия Васильевна с улыбкой вспоминает свое одержимое желание всех найти, объединить, познакомить. Кстати, этим стремлением она горит до сих пор, ничуть не растеряв пыла.
– Как-то еду на машине, вдруг на остановке «площадь Героев» стоит наше родное и любимое монголоидное лицо. А впереди ГАИ, кого-то ловят. Но мне было абсолютно все равно. Останавливаюсь, бросаю машину с открытыми дверями, бегу, чтобы эти неизвестные мне люди не успели в автобус сесть. Если со стороны смотреть, скажут: «Вот ненормальная». А мне же нужно успеть, сказать, собрать всех и все воедино. Подошла, сказала, что сама воспитывают солнечного ребенка, пригласила на наши встречи с такими же родителями.
Рассказ об этой уникальной общественной организации, ее достижениях и перспективах на будущее (а задумки весьма и весьма многообещающие) читайте в одном из следующих номеров «Липецких известий».
Светлана СТЕПАНОВА.
13.06.2018, 1167 просмотров.
