«Пациентская школа»
«Царская болезнь» - так часто называют гемофилию. Всё потому, что этим заболеванием страдал царевич Алексей, приемник Николая II. Красиво звучит, но на деле этот редкий недуг доставляет больным людям много проблем. Нарушения свертываемости крови приводят к повышенной кровоточивости. Даже обычный порез в повседневной жизни становится проблемой. А еще происходят кровоизлияния, не видимые глазу – в мышцы и суставы.
20 апреля в Липецке состоялась очередная «пациентская школа гемофилии», которую организовало Липецкое региональное отделение Всероссийского общества гемофилии. На встрече присутствовали главные областные специалисты в области гематологии, врачи из Москвы, пациенты и их родственники. Почетным гостем мероприятия стала ответственный представитель Всероссийского общества гемофилии по ЦФО Валентина Павловна Кржеменевская. Медработники рассказали о проблемах и путях их решения, ответили на все интересующие вопросы и провели консультации для всех желающих.
В Липецкой области действуют несколько организаций, которые работают с людьми, страдающими той или иной болезнью. Липецкое региональное отделение Всероссийского общества гемофилии - одна из первых пациентских организаций в регионе, которая показала, что конструктивные отношения с органами власти приносят пользу всем, и выигрывает от этого, безусловно, пациент. Липецкая региональная организация Всероссийского общества гемофилии готова помогать людям с данным диагнозом, защищать их права и интересы в регионе. Но, как говорится, Москва не сразу строилась, и в самом начале пути организации пришлось столкнуться с массой проблем. Об этом рассказал ее президент Максим Андреевич Загрядский, который сейчас также является заместителем председателя Общественного совета по защите прав пациентов при управлении здравоохранения Липецкой области. Он сам страдает редкой формой гемофилии.
Небо и земля
«В 2002 году я приехал в Липецк из Москвы. Хотел развиваться, иметь семью. Искал возможности для укрепления здоровья. Но тогда, к сожалению, со стороны гематологов поддержки не нашел», - признается Максим Андреевич. Но, как говорится, вода камень точит, и управление здравоохранения всё же начало закупки необходимых лекарственных препаратов. Лекарство тогда поставляли из Австрии, и к нему не было даже инструкции на русском языке. В 2005 году появилась программа ДЛО – дополнительного лекарственного обеспечения. «Это был первый год, когда пациенты нашего профиля получили препараты за счет федерального бюджета. У нас изменилась жизнь, как небо и земля», - радуется Загрядский.
Сегодня на смену тем лекарством, получения которых он с таким трудом добивался, приходят новейшие инновационные препараты. Препараты пролонгированного действия позволят в будущем вводить их не каждые два-три дня, как это происходит сейчас, а гораздо реже. Есть и альтернативные методы лечения. Уже ведутся успешные разработки и в генной терапии. «В скором времени, я больше чем уверен, мы уйдем даже от внутривенных введений, а перейдем на подкожные. Мы смотрим в будущее, где возможно скоро полное излечение от данного заболевания», - надеется Максим Андреевич. Его организация совместно с врачебным сообществом работает над тем, чтобы инновационные методы лечения были доступны для пациентов Липецкой области.
Но жизнь уже изменилась кардинально. Например, лекарства, которые больные гемофилией были вынуждены вводить раньше, давали жуткие реакции, вплоть до судорог и отеков. Люди, сидевшие в зале, тягостно вздохнули, окунувшись в эти ужасные воспоминания. Теперь же эффективная терапия позволяет жить полноценно. В настоящее время все пациенты с диагнозом гемофилия в Липецкой области получают необходимые для жизни лекарства за счет федерального бюджета. Благодаря этому, каждый человек с гемофилией имеет возможность создать семью и жить полноценной жизнью, а дети – посещать школу.
Некоторые родители пришли на «пациентскую школу» с детьми. Олеся Д. привела сына. Диме одиннадцать лет. Ему поставили диагноз в один годик – болезнь Виллебранда, очень похожая на гемофилию, но крайне редкая. Самое сложное, по словам мамы, это настроить ребенка на укол в вену. «К этому не привыкнешь», - вздыхает Олеся. Но это – единственное, что отличает мальчика от других ребят. Он учится в школе, а не на домашнем обучении, общается со сверстниками.
Да, гемофилия – не приговор. Жизнь пациентов сильно изменилась. Изменилась и правовая поддержка больных. Конечно, в лучшую сторону. Просто надо знать свои права и пользоваться ими. Президент Липецкого регионального отделения Всероссийского общества гемофилии напомнил основные законы, которые полностью регламентируют взаимоотношения между пациентами и врачебным сообществом. Это Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011, федеральная программа госгарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (постановление Правительства РФ от 19 декабря 2016 года), а также Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам на территории Липецкой области медицинской помощи на 2018 год и на плановый период 2019 и 2020 годов.
В нашем регионе около шестидесяти больных с диагнозом гемофилия. Для них регулярно проводятся подобные «пациентские школы». Такие мероприятия - это значимый процесс в создании качественного диалога между врачом и пациентом, и их проведение поддержаны министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой. Ежегодное проведение данных «пациентских школ» совместно с докторами позволило исключить практически все острые вопросы по оказанию медицинской помощи у нас в регионе.
Каковы же результаты работы пациентского сообщества с врачами региона? Сейчас помощь пациентам оказывается в полном объеме. Максим Андреевич подтвердил, что давно не слышал жалоб от больных гемофилией. Не проблема теперь получить и высокотехнологичную медицинскую помощь. В прошлом году Загрядский сам был прооперирован, у него была замена коленного сустава. Также пациенты получают диагностику в Воронеже и даже Москве. Максим Андреевич попросил поднять руки тех, кому не хватает препаратов. Не поднял никто, а это значит, что дозировки соответствуют стандартам, и это тоже важное достижение. И самое главное – любую проблему можно решить. Максим Андреевич как заверил, что в течение суток любой вопрос пациента, обратившегося в региональное общество больных гемофилией, будет решен.
Проблемы еще есть
Серьезный вопрос касается медико-социальной экспертизы, когда отказывают в группе инвалидности. Также среди существующих проблем Максим Андреевич назвал санаторно-курортное лечение. Причем он уточнил, что претензий к врачам нет, а есть – к длительным очередям и финансированию. К сожалению, в некоторых уголках области боятся оказывать помощь больным гемофилией. Всё – из-за сложившихся в старые времена стереотипов.
Но и дисциплина самих пациентов также представляет собой проблему. Некоторые пациенты приходят за препаратом, только когда им плохо. А у работников здравоохранения складывается впечатление, что просто нет потребности в препарате. Он лежит невостребованным в аптеке, пылится на полке. А ведь государство по программе высокозатратных нозологий выделяет огромные деньги – семнадцать миллиардов рублей!
Но лечение гемофилии – это не только внутривенное введение лекарства. Это также и сопутствующее лечение. Большая проблема для пациентов - кровоизлияния в суставы. При этом возникает острое воспаление тканей, и если не проводить лечение, то оно переходит в хроническую форму. В результате сустав разрушается. Пациенты часто запускают ситуацию, в итоге ничего, кроме протезирования, не остается. Поэтому на «пациентскую школу» также был приглашен врач-ортопед из Гематологического научного центра РАМН Дмитрий Юрьевич Петровский. Он проконсультировал пациентов по проблемам с суставами, многие пришли уже с готовыми снимками.
Врач-стоматолог также провел консультацию для пациентов. К сожалению, доктора боятся лечить больных гемофилией. Как только узнают, что у пациента эта редкая болезнь, у него начинают дрожать руки. Они боятся брать на себя ответственность, а пациенты боятся к ним обращаться. Поэтому больным гемофилией особенно важно заниматься профилактикой, посещать доктора каждые полгода и не бояться ставить его в известность о своем недуге.
В конце мероприятия каждый мог потренироваться на специальном тренажере делать внутривенные инъекции. Тренажер представляет собой руку, которая настолько реалистична, что ощущения прокола тела, попадания в вену точно такие же, как в жизни. Особенно помогает такой тренажер детям, ведь многие уже в раннем возрасте делают инъекции самим.
Юлия ПАЖИТНЫХ.
15.05.2019, 717 просмотров.
