«Без добра мир пропадет»
Говорят, от беременной женщины исходит особая энергия, она словно светится изнутри. Девять месяцев беременности для Ксении Афонасовой были настоящим счастьем – всё шло благополучно. Анализы, УЗИ – никаких проблем и угроз. О возможных отклонениях не было и мысли. Но когда ребенок родился, страшные диагнозы посыпались лавиной, сметающей на своем пути все прежние надежды и планы.
Александр и Ксения познакомились в 2010 году по Интернету, когда муж служил в армии в Калининграде. Приехал, и начали встречаться. Через два года сыграли свадьбу, а еще через два года, 18 октября 2014-го, появился на свет Артемий. Родителям было всё равно, мальчик будет или девочка. Главное, чтобы ребенок был здоров. Когда Ксения забеременела, решили приобрести свое жилье, взяв ипотеку. Не знали тогда родители, какие трудности их ждут впереди.
Первым делом Ксении сообщили, что у ребенка во время родов было сильное субарахноидальное кровоизлияние, особенно в районе мозжечка. У несчастного малыша постоянно брали жидкость из спинного мозга, чтобы смотреть, осталась ли там кровь. При рождении был нарушен сосательно-глотательный рефлекс, с правой стороны лица шел парез, это до сих пор видно, когда мальчик плачет, а еще у него недоразвито ушко. Из-за всего этого ребенку поставили диагноз «синдром Мебиуса». Это генетическое заболевание, которое, как сказали врачи, передается от родителей. Но Ксения с мужем не нашли, у кого такое могло быть. И если объяснить простыми словами, а не научными, не стесняясь черствости и даже жестокости, врачи дали понять Ксении: ребенок «будет овощем».
С молодой женщиной случилась настоящая истерика. В шоке пребывали и все родственники. Ксению пытались поддержать, но не трудно представить, каковы были эмоции. Ксения замкнулась в себе, никто из ее подруг не знал о случившемся. Многие из друзей узнали об этом совсем недавно, случайно, из социальных сетей в Интернете, так как Ксения создала группу для благотворительной помощи Артемию. Многие ее спрашивают: не бросил ли семью отец? «Папа с нами, он нас любит и поддерживает. У нас всё хорошо», - улыбается Ксения. Когда он приходит с работы, сын так и висит на нем. Правда, видит его мало: Александру приходится много работать на заводе.
Бесконечные больницы
В больнице мать с ребенком провели целый месяц: она - в общей палате, он - в боксе. За это время Артемия отключили от аппарата искусственной вентиляции легких и стали кормить через зонд, объяснив маме, как это делать после выписки дома. Чего ждать? Что будет дальше? Что делать? Мыслей и чувств, которые испытала за тот месяц в больнице Ксения, не передать словами. «Это было хуже каторги. Жить от звонка до звонка и не знать, что дальше будет… Мне не давали его даже пеленать», - вспоминает Ксения. Свое двадцатидвухлетие она встретила тоже в больнице.
Дома мать не стала ставить сыну зонд. Приобрела специальные соски с маленькими дырочками. Бабушка мальчика купила смесь с рожковым деревом, она очень густая – антирефлюксная. И по чуть-чуть, по сорок миллилитров, смесь стали давать малышу. Но кормление даже таким небольшим количеством могло длиться два-три часа, чтобы хоть что-то ребенок сам высосал. И научился!
Каждые полгода мать с ребенком ложилась в областную детскую больницу. А там поставили дополнительные диагнозы. Артемий не может держать равновесие – поставили астазию-абазию. Лежал, практически не двигаясь, ни на что не реагировал, апатичный - поставили центральный тетрапарез, но недавно диагноз несколько изменили. С декабря ребенок начал сидеть и даже стал пробовать сам ходить. Всё это началось после того, как он побывал на лечении в Анапе. Но до этого было еще много всего.
Ближе к году начали заниматься остеопатией. Сначала получасовой сеанс стоил полторы тысячи рублей, потом цена выросла до двух с половиной тысяч. Остеопат отправляла делать УЗИ паравертебральных мышц спины. Всё это тоже платно. Хорошо, хоть лекарство выписывали бесплатно, так как в год Артемию назначили группу инвалидности, и мама не стала отказываться от льгот.
У Артемия задержка психоречевого развития, почти на два года. В результате пареза у мальчика правый глазик постоянно гноится. В московской клинике сказали, что это возможно будет исправить только после шести лет, а пока нужно постоянно обрабатывать глаз. Парез правой стороны пока у малыша остается, но он становится меньше, так как к Афонасовым постоянно приходит массажист. И это тоже платно.
Но и это, к сожалению, не всё. В январе для Артемия купили слуховые аппараты – на оба ушка. Они обошлись родителям в сто тридцать четыре тысячи рублей, пришлось брать в рассрочку. Благодаря тому, что медико-социальная экспертиза подтвердила двустороннюю тугоухость 4 степени и дала ребенку инвалидность еще и по слуху, с покупки каждого аппарата родители смогут вернуть четырнадцать тысяч рублей. Помощь, конечно, небольшая, но и это хорошо. Сейчас ребенка приучают к слуховым аппаратам, он их пугается, раскидывает по сторонам, но потихоньку привыкает.
Шанс есть!
Все эти годы Ксения постоянно изучала информацию о заболеваниях ребенка, пыталась найти новый способ, как ему помочь, ведь это – главная цель ее жизни. Случайно она увидела в Интернете отзывы о дельфинотерапии, узнала и об анапском медицинском центре «Кортекс». В сентябре 2017 года мама повезла Артемия в Анапу на дельфинотерапию и заодно отправилась в медцентр на консультацию. И уже в феврале 2018-го они поехали туда на лечение. Чтобы появилось улучшение, курс должен быть не менее четырнадцати дней. Всё вылилось в крупную сумму. Но главное – состояние Артемия улучшилось!
В сентябре прошлого года он снова прошел курс лечения в Анапе. В «Кортексе» на ребенка надевается специальный костюм и подвешивается к потолку, в таком положении он должен пытаться ходить. Костюм нагружает мышцы, это помогает научиться держать равновесие. Делали электрофорез кортексином – это препарат, который оказывает сильное воздействие на головной мозг. Проводили занятия на «Корвите». Оборудование представляет собой огромные башмаки, в которых находятся воздушные подушки, нажимающие на определенные точки на ногах. Это придумано специально для космонавтов, чтобы они после гравитации могли ходить. Логопед проводил логомассаж. А еще делали специальные биотоки. «Это оборудование есть далеко не везде. Ради этих токов приезжают со всей России, - говорит мама мальчика. – Был, например, мужчина с Сахалина. Даже приезжали русские, живущие в Италии и Турции. Считается, что это – основное лечение».
И оно снова дало результат. «Через месяц после последнего посещения Анапы Артемий стал сам пробовать ходить, не держась», - радуется Ксения.
Уже три месяца ребенок ходит в садик для глухонемых. Решили попробовать, хоть это и сложно: мальчик не ходит сам на горшок, не может сам есть. Но с ним занимаются воспитатели, логопед учит сурдоязыку. Раньше, пока мама на работе, с ребенком каждый день сидели бабушки. Ксения возила к ним Артемия на такси – до автобусной остановки она с ним просто не может дойти, равно как и поднять его в салон, так как его нужно всё время нести.
Ксения сама много занимается с малышом. У него много книжек, всяких игрушек, кубиков, пазлов, мальчик любит рисовать, так что в квартире разрисовано всё – диван, подушки, даже мама. Она водит его в цирк.
«Мы верим в добро»
Проходить курс лечения в Анапе нужно каждые полгода, так что 18 февраля Афонасовых уже ждут. А на время между курсами назначаются медикаменты. Не дешевые. Например, один из препаратов стоит семьсот рублей, его хватает на неделю. Но лечение нужно продолжать. «Мы видим результат. И хочется этот результат продлить», - объясняет Ксения. В Анапе она общалась с женщинами, которые привозили своих детей уже в четвертый-пятый раз, и они обнадеживали ее своими положительными историями. Анапа помогает мальчику и своим морским воздухом: теперь он может сам откашливаться.
Пока я общалась с Ксенией, Артемий, сам о том не догадываясь, показал свои умения. Он посмотрел мультики в смартфоне - умеет им пользоваться, порисовал, прошелся по комнате, даже попытался меня обнять, хоть и плохо это получается в силу особенностей развития. «Артюша, не балуйся», - ласково одергивала его мама, когда он начинал шалить. В больнице Ксения клала икону Божией Матери ему к изголовью и читала молитву о болящих. Родители все время молятся Богу о сыночке.
Ксения рассказывала историю его болезни и всё время вздыхала, тяжело всё вспоминать, пройти пришлось через многое. Но, как и у любой любящей матери, надежда в ней жила всегда, даже когда прогнозы были самыми неутешительными. Будет овощем? Посмотрите: Артемий уже научился ходить! Так что сейчас, когда прогресс стал очевиден, ее вера окрепла еще сильнее. Надо только продолжать терапию, еще более усиленную, а значит, еще более дорогую. И будучи людьми верующими, родители Артемия знают, что на земле есть добрые люди, которые не пройдут мимо их беды и помогут их сыночку.
Ксения обращалась в пять общероссийских благотворительных фондов, но за год ответа не было. Только один фонд поставил Артемия в очередь, но ответил, что сейчас они оказывают помощь тем детям, которые обратились в 2014 году! Помог только липецкий фонд «Вместе делаем добро», выделив сорок тысяч рублей в рамках новогодней акции. Раньше семье помогали родственники, но больше просить неудобно. А лечение надо продолжать, проходить каждые полгода.
Помочь маленькому Артемию может каждый по следующим реквизитам:
Карта Сбербанка (Афонасова К.Ю.) 2202 2002 3696 9521
Карта Сбербанка (Афонасова К.Ю.) 67628035 9005778368
Номер телефона Ксении 8-952-595-93-12 (номер привязан к одной из карт)
«Мы верим в добро и в то, что без него мир пропадет», - говорят Ксения и Александр Афонасовы. И эта вера им помогает жить.
Юлия ПАЖИТНЫХ.
Фото автора.
02.03.2019, 961 просмотр.
