Мамы никогда не сдаются
Региональная общественная организация Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом» существует у нас с 2014 года. Тогда Оксана Князханова узнала, что ее маленькая дочка Луиза больна. Но она не опустила руки, а сама создала и возглавила организацию и помогает добиваться положенных выплат и медицинских средств родителям больных детей. Летом мы рассказали на страницах нашей газеты, что НКО получила президентский грант на обеспечение техническими средствами реабилитации. И вот уже грант полностью реализован.
Таких, как Оксана, по праву называют сильным женщинами. Но что скрывается за волевым характером и самоотверженностью? В этом месяце отмечается такой светлый праздник, как День матери, и такой грустный, как день больных муковисцидозом. Так что накануне я решила познакомиться с Оксаной поближе. Я ее знала только как руководителя и даже представить себе не могла, какова ее судьба.
Нет ничего страшнее…
Оксана со своим мужем Олегом познакомилась в Узбекистане. Его дед еще во время Великой Отечественной войны привез туда жену из России. А бабушка и дедушка Оксаны приехали, как говорится, поднимать Узбекистан.
Первого ребенка Оксана родила, когда ей было всего девятнадцать лет. Она вспоминает, как все были счастливы: и муж, и родители. Но малыш родился больным. Он был худой, не поправлялся, постоянно кашлял. Врачи не понимали, что с ребенком. Чтобы родители не делали, ни один препарат не помогал.
А ведь в остальном мальчик развивался не по дням, а по часам. Оксана уже испытала счастье от первого слова «мама», сказанное первенцем. И говорить, и ходить он начал рано.
Но мальчик попал в реанимацию. Дойдя до этого момента в своем рассказе, Оксана призналась, что раньше об этом не могла говорить без слез. Боль от таких воспоминаний никогда не утихнет, и даже слушать эти подробности безучастно просто невозможно. Что уж говорить о матери… «Страшное это было место», - окунулась в прошлое Оксана. Они с мужем спали прямо в машине, под окнами больницы, потому что даже в два часа ночи мог выйти врач и попросить срочно привезти что-то необходимое.
«Рядом была беседка, там сидели все родители. И вдруг кто-то из них начинает громко кричать. Значит, у кого-то умер ребенок», - вспоминает моя собеседница. Она запомнила одну женщину, которая как всегда утром шла навестить своего ребенка - в приподнятом настроении она поздоровалась с родителями, сидящими в беседке. А те зашептались: как жалко ее, не знает еще, что ее ребенок умер. А вскоре страшные слова услышала и Оксана. У ее сыночка остановилось сердце. Он умер, когда ему было всего полтора года.
А вдруг повторится?
А через несколько месяцев Оксана забеременела вновь. И все девять месяцев родителей не покидал страх: а вдруг история повторится? Но, увидев новорожденного сына, она поняла, что разница очевидна - крупный, здоровый. Но каждый месяц испуганные родители ездили в Самарканд к врачу на осмотры. И когда Олегу - сына назвали так же, как и папу, - исполнился год, доктор с полной ответственностью заявил, что родители могут быть спокойными, судьба первенца малышу не грозит.
И только тогда Оксана смогла выдохнуть и начать жить обычной полноценной жизнью. Она окончила факультет физкультуры и спорта, устроилась на работу инструктором по аэробике. А потом Олег и Оксана уже и о втором ребенке задумались. И в конце 2009 года на свет появилась Луиза. И врачи сразу же стали качать головами: что-то не то. И маму с дочкой перевели в детское отделение. Правда, врачи, которые помнили сложную историю с первым ребенком, уверяли, что с Луизой всё по-другому. «Там, скорее всего, был муковисцидоз», - впервые услышала название болезни Оксана. Сейчас она уверена, что у сына был именно он. А потом выяснилось, что муковисцидоз и у Луизы.
Разные факторы заставили Олега и Оксану с детьми переехать в Россию. Выбрали Липецк - понравилось красивое название.
Здесь Оксане повезло с врачом - она быстро нашла компетентного доктора, который сразу же заподозрил генетическое заболевание. А после тестов муковисцидоз был окончательно подтвержден. Луизе тогда было два с половиной года. И все переживания, которые Олег и Оксана испытывали, когда погиб первый ребенок, сразу же обострились. Особенно маму волновало, что упущено драгоценное время. В России новорожденным делают неонатальный скрининг на пять генетически заболеваний, среди которых и муковисцидоз. И в случае обнаружения уже с двухмесячного возраста ребенок получает лечение. По необходимости - ферменты, питание, ингаляции, которые предотвращают бронхиты. В Узбекистане, где родилась Луиза, такого не было. Так, у Луизы не вырабатываются ферменты, необходимые для переваривания пищи. И сейчас ей нужно на сто пятьдесят процентов больше калорий, чем другому ребенку ее возраста. На данный момент - не менее трех тысяч килокалорий. Как взрослому мужчине, занимающемуся физическим трудом. Нужно насыщать максимально каждый прием пищи, получать лечебное питание. Если Луиза ест жирную пищу, а без нее никак, то она вместе с пищей принимает специальный фермент в капсуле.
Неожиданно для Оксаны с ней связалась мама ребенка, который также болел муковисцидозом. Она рассказала ей о том, что в других регионах существуют пациентские сообщества. Оксана побывала на встрече организации больных муковисцидозом в Воронеже, потом попала на межрегиональную конференцию в Санкт-Петербурге, где присутствовали врачи международного уровня. И она узнала, что дети живут, развиваются, вырастают, женятся. Как же ее это ободрило!
На смену негативной информации, которую она раньше получала, что дети, больные муковисцидозом, не доживают до взрослых лет, пришла надежда и вера в лучшее. А там и в Москве Оксане внушили мысль, что можно бороться. И Оксана приняла решение создать в Липецке региональную организацию, решение поддержал и супруг. И в это дело она погрузилась с головой. Этим она могла помогать не только своей дочери, но и другим больным детям - давать информацию, способствовать получению помощи.
Беда не приходит одна
Но тут в семью пришло новое горе. В 2014 году погиб супруг. Олег работал промышленным альпинистом. Порыв ветра снес многотонную бочку, которая была не закреплена, и она его придавила. Я даже представить себе не могу, как Оксана это пережила. Сказать, что это был сложный период в ее жизни, это не сказать ничего. Она признается, что в связи с болезнью дочки всё своё время посвящала ей, а всеми делами раньше ведал муж. Она потеряла любимого, когда ей было тридцать три года и, по сути, пришлось учиться жить заново.
Никто никогда не поймет, что было и есть в ее душе. Оксана осталась одна с больной дочерью, старший сын тоже еще ребенок - ему было всего двенадцать. Родители уже умерли: мамы не стало, когда Оксане было двадцать пять, а отец ушел из жизни из-за острого лейкоза за полгода до смерти Олега.
Сколько же всего на нее навалилось! «Что помогло? Время. Но оно всё равно не переживается», - признается Оксана. Она нашла отдушину в заботе о детях. Также поддерживали ее друзья, которые старались не оставлять ее ни на день.
Как-то подруга предложила отдать дочку на танцы, чтобы не сидеть дома. Это было спустя полгода после смерти мужа. А ведь Оксана сама с детства танцевала. И вот - она стала работать преподавателем танцев в той же танцевальной школе. Это помогло отвлечься.
А потом она смогла собраться и с новыми силами заняться общественной работой в организации больных муковисцидозом. Сейчас Оксана входит в состав общественных советов при управлении здравоохранения, Росздравнадзоре, медико-социальной экспертизе. А еще и задумывается над тем, чтобы открыть свое дело благодаря появившейся возможности получения государственных соцконтрактов. Оксана хочет стать инструктором ЛФК, ведь физическая активность крайне важна для больных муковисцидозом. Это тренирует дыхательную систему, насыщает кислородом. Именно поэтому она и повела дочь на танцы.
Окрыленная победой в конкурсе в этом году, она уже подала заявку на первый конкурс фонда президентских грантов 2022 года. И продолжает консультировать людей. Благодаря полученным в этом году деньгам родители больных детей больше не должны покупать техсредства за свой счет. Например, Оксана на небулайзеры и прочее оборудование тратила около тридцати тысяч в год. А многие траты продолжаются - дорогостоящие тесты, анализы, которые можно сделать только в Москве.
Не экономьте выделенные деньги!
В прошлом материале Оксана поделилась радостью, что существует фонд «Круг добра», который добился внесения муковисцидоз в перечень болезней для обеспечения препаратами больных детей. Напомню, оказывается, существуют волшебные лекарства, которые помогают тормозить болезнь. Их цена доходит до тридцати миллионов рублей в год. Оксана уже знает, что «Круг добра» заключил договор с Липецкой городской больницей о поставке препарата.
В нашей области одобрено такое лекарство (оно называется таргетным) и еще для одной девушки. Но «Круг добра» обеспечивает пока только детей до восемнадцати лет. Эта девушка перешла в категорию взрослых. У нее осложненное течение болезни. Врачи летом провели консилиум и проинформировали управление здравоохранения, что ей нужен таргетный препарат. Но она получила отказ, ведь это нецелевое использование средств, на покупку такого препарата не заложены деньги в бюджете. Но мать девушки пошла в суд и выиграла! Это было в конце сентября. Однако вопрос так и не разрешился. Глава администрации Липецкой области выделил деньги из резервного фонда, но власти не торопятся закупать жизненно важный препарат, пытаются найти других поставщиков. Может, дело в цене, и пытаются сэкономить? Такое умалчивать нельзя. Мать девушки собирается жаловаться в вышестоящие инстанции, а мы как средство массовой информации не оставим этот вопрос без внимания. Ведь деньги выделены, больной человек нуждается в лекарстве. И Оксана также держит руку на пульсе. Она продолжает заниматься социальным сопровождением этой семьи.
Надеемся, что и до дочки Оксаны лекарство-таки дойдет. Мне было приятно познакомиться с этой милой девочкой. И ведь такая же сильная растет, как и мама. Ее жизнь вся расписана - процедуры, ингаляции. Кстати, Луиза очень любит биологию, но вот врачом не хочет быть ни в коем случае. Уже насмотрелась на людей в белых халатах…
Глядя на нее, никогда и не подумаешь, что у нее такое тяжелое заболевание. Я побывала дома у Князхановых. Обычная комната подростка. И только приглядевшись, я заметила в углу рециркулятор, необходимый для дезинфекции помещения. На столе стоит ингалятор. А на полке стоят книги - любимая книга Луизы «Алиса в стране чудес» и Библия, которая всегда помогала маме в сложных ситуациях.
Юлия ПАЖИТНЫХ.
Фото автора.
15.11.2021, 3444 просмотра.
